女孩們的夢想,大多數以「舞蹈」為目標。跳舞,可展示舞者優美的體態,舞者透過舞蹈表達出各種的人生故事。跳舞最基本的武器就是一雙脚,如果連基本的走路能力都沒有,這對於夢想當舞蹈老師的女孩來説真的是殘酷之極!

一位患有罕見「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」的6歲女孩沐晴,就有這麽一個舞蹈家的夢,她還開心的告訴媽媽說:「等我長大了就有藥了,我的脚就會好了,也可以當舞蹈老師了!」這麽一句話説的很輕鬆而且充滿正能量,但卻直接地衝擊到父母内心最深處……

(圖片來源:影片截圖,同下)

Youtube頻道有一支影片由「台灣百健」於8月9日發佈,主角正是6歲的沐晴。畫面中的媽媽透露,沐晴在1歲多的時候,負責照顧她的褓姆阿姨就發現了孩子的雙脚有些異常,跟其他小朋友比較的話,沐晴的脚相對的弱很多。沐晴父母想要再觀察一些日子,所以當下并沒有立刻帶她去看診。褓姆阿姨一再强調之下,他們才正視問題帶孩子去檢查,結果被小兒神經科醫生診斷出沐晴罹患了SMA(脊髓性肌萎縮症)。

沐晴的爸爸表示,沐晴被確診的時候,弟弟在媽媽肚裏已經有5個月大了,所以在弟弟生下來後,第一時間就帶去做檢驗,所幸弟弟的檢驗結果一切正常。

SMA患者最後會因爲肺炎而離開,所以每當她感冒時,父母就需要戒備。媽媽説沐晴的病程到目前爲止,她還可以自己扶著走,但必須做到避免脊椎側彎的一些保養、理療。

沐晴如常的上幼兒園,不同的是她必須以電動輪椅代步。上課時,她的行動方面都需要他人協助,因此爸媽都極力爲她爭取在校園内開電動輪椅,為此也出現過非議。有些小朋友調皮的叫沐晴「機器人」,也會讓她很傷心,爸媽則一直在旁協助,讓沐晴能夠很勇敢的去面對這一些社會的眼光。

沐晴很喜歡跳舞,她長大後要當一名舞蹈老師,還很有信心的告訴爸媽説,她長大後脚就會好起來,就能當舞蹈老師。她每天都在練習舉手擡脚的動作,很勇敢地站住,挑戰復建老師指示的動作。在學習站立的過程當中,沐晴跌跌撞撞無數次,痛了、哭了,她還是要站!她真的爲了舞蹈夢想用盡生命的力氣在努力!

沐晴也學游泳,在水裏的她什麽動作都能做到,媽媽形12:36:16容在水裏的她就像一條「美人魚」!

為了讓沐晴體驗跳舞的快樂,爸爸讓她的小腳踩在他的脚背上,翩然起舞⋯她那副樂在其中的神情,真的讓人動容⋯

有一天,沐晴爸爸突然問女兒:「哪一天爸爸去天上了……」沐晴竟然回答説:「那我也一起去!」爸爸不知道會不會如女兒説的,他走了女兒也一起走的情況。不過,據他所了解,以現在的科技可以讓這類孩子存活到30歲、40歲以上,所以他會把沐晴30歲之前能夠做的事盡量做到。

天下父母心,看著女兒這麽努力面對生命,積極抗病,身為父母就要更加倍的努力,更積極的面對眼前的一切!沐晴,加油!

(影片來源:Youtube,若被移除請見諒。)

 

分類: 生活

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